MASCARILLAS SOLIDARIAS

Os comunico que el ayuntamiento nos han entregado 1000 mascarillas, reutilizables, cosida por particulares, y el material utilizado es homologado y aconsejado por sanidad.

Serán preparadas en bolsita con una pegatina de nuestro logotipo, como no podemos juntarnos en la sede para venderlas os ánimo a que ayudéis a hacerlo y me digáis si estáis interesadas en vender a partir del lunes día 22.
Las mascarillas se venderán al precio de 1 euro. Y el dinero recogido es para nuestra asociación.
Tenéis que decir cuántas queréis llevaros y tendréis que quedar conmigo para yo os las entregue.
Son varias asociaciones las que han recibido la donación de estas mascarillas, con lo cual será más difícil venderlas, pero todo es intentarlo.
Gracias a todas y ya me vais diciendo.
Os iré informando, de momento no nos podremos juntar.
Esperemos que en septiembre lo podamos hacer pero con nuevas medidas.

¡¡¡ FELIZ VERANO A TOD@S!!

INVESTIGACIÓN EUROPEA SOBRE ENCEEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Más investigación europea sobre la Encefalomielitis Miálgica

Comunicado de EMEC. European ME Coalition, CONFESQ. Coalición de Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Electrosensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple y Asociación SFC-SQM de Castilla-La Mancha. Miembro de CONFESQ.-Más de cien científicos han firmado una carta abierta en la que piden más investigación europea sobre la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC).
El 17 de junio, el Parlamento Europeo tiene previsto someter a votación una resolución sobre la investigación en materia de EM/SFC a raíz de una petición popular firmada por miles de pacientes y por sus familias
CONFESQ , Coalición en la que se integra SFC-SQM de Castilla-La Mancha, se une a la European ME Coalition en una campaña para pedir al Parlamento Europeo que el próximo 17 de Junio aprueben la resolución que daría más financiación para investigar la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica

La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad crónica debilitante que provoca un agotamiento extremo, una gran dificultad de concentración y de memoria, un sueño escasamente reparador y muchos síntomas más.
«La característica más específica es el empeoramiento de los síntomas tras hacer ejercicio y esfuerzos», afirma Evelien Van Den Brink, una paciente holandesa que lleva padeciendo esta enfermedad veintidós años, desde los catorce años de edad. Dado que no hay cura para la EM/SFC y que se dispone de escasos conocimientos sobre esta enfermedad, Evelien ha presentado una petición al Parlamento Europeo, pidiendo que se lleve a cabo más investigación científica sobre esta patología. «La única manera de avanzar es alcanzar mayores conocimientos científicos», Evelien afirma. «Estoy obligada a estar en la cama prácticamente todo el día y conozco a otros pacientes que incluso se encuentran en peor situación. no podemos dejar que otra generación sufra esta terrible enfermedad».

La petición ha recogido más de catorce mil firmas y ha dado lugar a la primera resolución sobre EM/SFC en el Parlamento Europeo. «Estos pacientes han sido ignorados demasiado tiempo», dice Pascal Arimont, uno de los diputados europeos que apoya firmemente la resolución. «No hay actualmente ninguna prueba de diagnóstico para la EM/SFC, ya que sabemos muy poco sobre los mecanismos que generan esta patología. En los EE, UU, Australia y Canadá, los gobiernos han invertido fondos considerables en la investigación de la EM /SFC. Europa está a la zaga, por lo que tenemos que actuar urgentemente». Se estima que dos millones de ciudadanos europeos se ven afectados por la EM/SFC.

La futura resolución ha recibido el apoyo de ciento quince investigadores y científicos de todo el mundo que han firmado una carta abierta. En ella, hacen hincapié en que la EM/ SFC es una patología ha quedado desatendida por la medicina desde hace muchos años, a pesar de su elevado impacto social y los costes económicos que produce. «La EM/SFC no es una enfermedad rara y es muy debilitante» afirma el profesor Jonas Bergquist, que ha creado recientemente en la Universidad de Uppsala en Suecia el Centro de colaboración científica para investigar la EM/SFC. «A menudo la enfermedad se declara después de una infección vírica, pero no sabemos realmente cuáles son los mecanismos que inciden en que esta fatiga aparezca después de la infección. La inflamación del sistema neurológico y potenciales reacciones autoinmunes pueden constituir una parte de la explicación de la patología. Se necesita más investigación para comprender mejor la enfermedad.»

«Una prioridad clave es desarrollar una prueba de diagnóstico para la EM/SFC que permita aumentar la precisión del diagnóstico», explica la Dra. Carmen Scheibenbogen, profesora de la Universitatsklinik Charité de Berlín, y una de las primeras científicas que han firmado la carta. «Esperamos alcanzar un mejor conocimiento del mecanismo de la enfermedad y, en su caso, un tratamiento eficaz. Es uno de los grandes retos de la medicina moderna, pero confío en que sea posible un avance científico decisivo».

La carta abierta y la lista completa de los firmantes está disponible en europeanmecoaltion.com

ESTUDIO PSY-COVID

Estudio PSY-COVID

Este es un estudio de universidades de 15 países para conocer los efectos psicosociales de la pandemia de COVID-19 y mejorar la prevención del contagio del coronavirus.

El cuestionario es anónimo y está sujeto al Reglamento Europeo de Protección de Datos.

Si desea información o colaborar en este estudio, pulse en este enlace: https://docs.google.com/document/d/1b5iXFxhZpdNd066O9LiTr1KZKTM5x5vT_Vt2naqH6o4/edit?usp=sharing

ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONVENIADAS FF

ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONVENIADAS FF

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ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONVENIADAS FF

ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONVENIADAS FF

ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONVENIADAS FF

ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONVENIADAS FF

ASOCIACIONES Y FEDERACIONES CONVENIADAS FF

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FEDERACIÓN DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

DÍA INTERNACIONAL FM Y SFC 2020

UN BUEN CONSEJO

Morgan Freeman sufre de fibromialgia, pero tiene un truco sencillo para mantener la energía

Morgan Freeman es una de las caras más reconocidas de la pantalla grande. Este actor icónico ha encarnado una amplia gama de personajes desde que empezó a actuar en 1964. Su primera aparición en televisión que le hizo ganador de cierta popularidad fue en el show infantil de los años 70, The Electric Company.

El actor ha personificado al gran Nelson Mandela en Invictus e incluso trabaja como artista de doblaje y narrador.

Sobrevivió a un choque espantoso.

Freeman sufrió un choque increíble en 2008, pero tuvo suerte de sobrevivir. Durante el accidente, se fracturó un hombro y un codo. A pesar de los intentos de corregir el nervio dañado, Freeman sufrió una parálisis en su brazo izquierdo.

La parálisis fue tan intensa, que a Freeman le acoplaron un guante de compresión para ayudar a suavizar la tensión en su mano lesionada. También le ayudó a mantener el flujo de la sangre en la mano, a la vez que restringía el movimiento excesivo.

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS EN EL DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA 2020

Declaración Institucional del Congreso de los Diputados en el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crònica, a propuesta de la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM y de la ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (SFC/EM - SQM - EHS). Madrid, 13 de Mayo de 2020.

EL CONFINAMIENTO EMPEORA LA SALUD DEL 70% DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA

Una vecina de Orense toma el sol en el balcón de su vivienda. EFE

Pacientes y entidades dedicadas a la fibromialgia y la fatiga crónica, patologías de las que este martes se conmemora el día mundial, explican a Efe que el confinamiento ha agravado sus cuadros de ansiedad y depresión y sus dolores físicos por la falta de terapias, ejercicios y contacto con otras personas.

Estas son unas de las principales conclusiones de un estudio preliminar realizado tras las primeras semanas de confinamiento, que ha adelantado a Efe la presidenta de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Emília Altarriba Alberch.

"El confinamiento ha impactado empeorando la salud a más del 70 % de los casos, un 40 % ha aumentado su medicación y un 60 % dice que se han incrementado el número de días en que no han podido moverse de la cama", ha señalado a Efe Altarriba Alberch.

Sus habituales afectaciones de ansiedad y depresión se han visto agravadas por la falta de ejercicio físico, contacto con otras personas, la falta de terapias presenciales, la caída de la calidad del sueño y por el aumento de la carga de las tareas domésticas.

En ese sentido, tanto la fundación que preside Altarriba Alberch como otras regionales como Afibrocat (Asociación de Ayuda para la Fibromialgia de Cataluña) han aumentado sus servicios de apoyo psicológico a través del teléfono.

Marta, una secretaria de baja de 57 años de Barcelona y que sufre dolores crónicos "desde niña", ha explicado a Efe que durante este confinamiento han aumentado los días en los que no se ha sentido con fuerzas de salir de la cama y le da "más vueltas en la cabeza a todo".

"A nivel anímico el confinamiento me está afectando mucho. Ya de normal me duele todo, pero ahora somatizo mucho más", afirma.

Al mismo tiempo, ha señalado que el COVID ha hecho que su entorno la entienda mejor.

"Mi marido, que ha tenido coronavirus y ha pasado muchos dolores, un día me dijo: ¿de verdad sufres esto todos los días?", ha explicado. "Supongo que yo estoy entrenada para esto", ha añadido.

Pese a los dolores, ha confesado que la principal secuela es la "emocional". "Hago psicoterapias por teléfono y por suerte mi doctora está muy pendiente de mí", ha contado.

Por su parte, Nicolasa, de Ciudad Real, de 60 años, también lleva 59 días afectada por COVID-19, sin que los médicos se expliquen por qué en su caso el virus tarda tanto en remitir.

En conversación con Efe, ha narrado que a sus dolores articulares habituales de golpe se le sumaron fiebre, escalofríos, dolor de cabeza y mareos, un cuadro que pasó a ser neumonía bilateral y que pronto se confirmó como COVID, un virus que también ha afectado a su marido.

"Estoy acostumbrada a los dolores, pero pronto vi que esto era diferente. Se me retorcían los músculos, la fiebre no bajaba nunca y me costaba respirar", recuerda.

Aunque ya no tiene fiebre, las arritmias y taquicardías y un fuerte dolor en el costado persisten. "Tengo miedo a las secuelas después del virus", explica Nicolasa.

"Otra cosa que me ha pasado con el COVID y que no se me va es la pérdida de visión. Me he dado cuenta porque yo coso, doy clases de ganchillo y punto de cruz", cuenta.

Asimismo, ha señalado que uno de los primeros tratamientos que tuvo, la hidroxicloroquina, le hizo sentir que sus dolores de fibromialgia desaparecían, un efecto que luego se hizo invisible. "Es como que el virus pudo con la fibromialgia, pero luego esta se volvió a hacer fuerte", lamenta.

Sobre el apoyo recibido, señala que ha necesitado más sesiones con su psicóloga, aunque desde el sistema de salud no se le ha hecho "ningún seguimiento especial" por tener fibromialgia.

"El estar triste creo que provoca además que me cueste tanto recuperarme del todo", añade.

En su manifiesto para el día mundial, que este año se traslada de las asociaciones a las redes la sociales, la Fundación de Afectados de Fibromialgia ha pedido evidenciar "lo lejos" que siguen todavía de conseguir "la normalidad" de estas enfermedades, así como potenciar la investigación y destino de recursos y programas par encontrar mejores tratamientos y avanzar en su prevención, entre otros reclamos.

Por Lara Malvesí

NOTICIAS AFIBROVAL - 12 MAYO 2020

Afibroval se une a la conmemoración del Día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Sara Laderas López | Martes, 12 de mayo de 2020

Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que se celebra este 12 de mayo, la Asociación de Afectados de Fibromialgia de Valdepeñas (Afibroval) por las especiales circunstancias de la pandemia del Covid-19 como son el confinamiento y el distanciamiento social, harán oír su voz y reivindicaciones a través de la campaña Codo con Codo en Red, que durará todo el mes de mayo. Entre las distintas acciones que se llevarán a cabo está el XVIII Manifiesto, que será difundido a través de las redes sociales. 

Las enfermas de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica utilizan las redes sociales por causa de sus dificultades para llevar, muchas veces, una vida activa presencial y, por ello, utilizarán todos los recursos que les brindan las tecnologías actuales (las TICs), las videoconferencias, fotografías digitalizadas, videos caseros… difundido y amplificado todo, mediante las redes sociales, nuestras aliadas también en tiempo de este confinamiento por el Covid-19.

Y, mostrando su solidaridad con las personas afectadas por el Covid-19 y sus familias y rindiendo respeto a los muertos que ha ocasionado. 

DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA - 12 DE MAYO

Con motivo del día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica,  José ha montado este video.

Le agradecemos su servicio y disponibilidad. 

¡¡ESPERAMOS QUE OS GUSTE!!

Desde Afibroval nos unimos al manifiesto de la Asociación FibroCuenca en el día mundial de nuestra enfermedad.

En esta conmemoración del DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, los afectados y afectadas por estas enfermedades y nuestras familias queremos mostrar nuestra solidaridad con los afectados por el Covid-19 y nuestro sentimiento por los muertos que ha causado. Por ello, pedimos que les dediquemos una pausa antes de la lectura del Manifiesto.

Si bien recordaremos el año 2020 por la tristeza que nos embarga, este 12 de mayo también quedará grabado en nuestra memoria porque esta conmemoración a favor de la NORMALIZACIÓN de nuestras enfermedades es todavía más dura por causa del DISTANCIAMIENTO FÍSICO a que nos obliga el CONFINAMIENTO. Una conmemoración sin actos presenciales y multitudinarios; sin abrazos solidarios ni miradas cómplices; sin compartir afanes y desengaños entre risas y llantos; sin poder percibir el calor de unos y la indiferencia de muchos.

Pero nosotros sabemos que, si el dolor y la fatiga crónicos no paran, tampoco pueden, ni podrán, pararnos; como dueños de nuestro destino personal y colectivo, y mediante las ENTIDADES que nos apoyan, vamos a traspasar los muros del confinamiento mediante las tecnologías actuales y la caja de resonancia que son las REDES SOCIALES.

Porque, los afectados y afectadas por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica sabemos mucho de CONFINAMIENTO, ya que las características de estas despiadadas enfermedades nos privan, con mucha frecuencia, de poder realizarnos con una vida personal, familiar, laboral y social, normales. Y hemos aprendido a superar las barreras físicas con la tecnología, las videoconferencias, los chats, las redes sociales… que nos acercan virtualmente cuando nuestros cuerpos están doloridos y agotados en exceso.

Por ello, conscientes de que no podremos expresar nuestro sentir y nuestras reivindicaciones  en  actos públicos,  los  acercaremos  vía  REDES SOCIALES  a toda persona que se interese por nuestra problemática, se sienta solidario y quiera unir su voz a la nuestra.

Y lo haremos también, a través de la 18 edición del MANIFIESTO ANUAL. Un manifiesto con el que pretendemos refrendar y RECONOCER satisfechos los LOGROS de todos estos años;  también un Manifiesto que  quiere aprovechar este día para  AGRADECER  públicamente los apoyos incondicionales; la atención sanitaria de calidad de cada vez más profesionales; las investigaciones con más vocación que presupuesto; la dedicación exhaustiva de las entidades, ofreciendo información, actividades, supliendo carencias y aliviando corazones. 

Pero un Manifiesto que, también y, sobre todo, es REIVINDICATIVO. Que quiere evidenciar lo lejos que estamos todavía de conseguir la Normalidad de estas enfermedades; apelando a los que dictan las leyes, a los que deben controlar su aplicación y a los que deben gestionar, tanto la Atención sanitaria bajo los principios de Equidad, Accesibilidad y Calidad como los Derechos Sociales con justas y equilibradas evaluaciones. 

También potenciando la Investigación y destinando recursos y programas de financiación finalistas para poder encontrar mejores tratamientos y avanzar en la prevención; apelando, especialmente, a la Sociedad para que se una a nosotros para defender nuestros DERECHOS CIUDADANOS. Un manifiesto también reivindicativo respecto de Síndromes de Sensibilización Central, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Electrosensibilidad, que llevan una pesada carga hacia su reconocimiento. 

Y, si bien hemos constatado que este confinamiento está siendo especialmente duro para nosotros en cuanto a carencias en los campos sanitario y social, también nos ha llevado a reflexionar sobre la experiencia que nos está aportando y la necesidad que tenemos de REINVENTARNOS una vez más. Esta gran crisis sanitaria, que conllevará una gran crisis económica y humanitaria, debe dar lugar a un NUEVO PARADIGMA SOCIAL.

Debemos estar atentos y PROACTIVOS hacia nuevas formas de vida, nuevos valores, nuevas formas de relación, nuevas formas de trabajo. Aportando nuestra experiencia en lucha compartida; en superar retos y rompiendo moldes; en elevarnos por encima de nuestras limitaciones. En definitiva, en solidaridad y en dignidad, valores que podemos aportar para la construcción de un nuevo MODELO SOCIAL, frente a un modelo caduco, injusto y excluyente. 

Asociación FibroCuenca

12 DE MAYO, UN DÍA PARA CONCIENCIAR SOBRE LA FIBROMIALGIA

El próximo marte, 12 de mayo se celebrará el día de esta enfermedad, una gran desconocida para muchos

Fibromialgia. Una palabra aún desconocida para muchas personas. Y detrás de ella, un trastorno muy muy invalidante que afecta a en torno un 2 por ciento de la población, para la que no hay tratamiento curativo y que afecta principalmente a las mujeres. Precisamente para acabar con este desconocimiento cobra más sentido la celebración hoy, 12 de mayo, del Día Mundial de la enfermedad.

¿Sabías que...?La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida, que cursa con una serie de síntomas muy incapacitantes para quien la sufre: el dolor intenso y la fatiga crónica que no mejora con el reposo son dos de las manifestaciones más comunes en los pacientes afectados, en su mayoría mujeres. Los enfermos ven cómo todas las áreas de su vida se ven seriamente limitadas: su carrera profesional, sus relaciones sociales, su actividad intelectual e incluso su vida familiar y de pareja. Como consecuencia de este trastorno, es muy frecuente que aparezcan cuadros de ansiedad y depresión.

Largo camino hasta el diagnóstico“A esta sintomatología tan complicada hay que sumarle la incomprensión que sufren muy a menudo estas pacientes, que en una proporción muy alta van de médico en médico sin conseguir que les hagan un diagnóstico adecuado durante mucho tiempo. Es muy frecuente que se atribuyan los síntomas a un trastorno de tipo psicológico o psiquiátrico, lo cual empeora aún más el estado anímico de las afectadas”, explica el doctor José Francisco Tinao. Y es que los pacientes además de un rosario de síntomas muy difíciles de sobrellevar, suelen tener que lidiar con el estigma social asociado al desconocimiento y la incomprensión.
Así, se estima que en nuestro país hay unas 700.000 personas diagnosticadas con esta enfermedad. “Es urgente que los médicos ponga en común todas las alternativas terapéuticas que existen para tratar a estos pacientes”, subraya el doctor Tinao.

Hay esperanzaA pesar de que este trastorno es aún muy desconocido, poco a poco se van descubriendo algunos de los procesos de nuestro organismo implicados en este trastorno. Es el caso de las vías de detoxificación hepática, es decir, los mecanismos por los que nuestro hígado elimina toxinas. Según detalla el doctor Tinao, “en estos pacientes estos mecanismos suelen estar muy alterados y acumulan una carga tóxica importante que repercute muy negativamente en su estado general. La nutriterapia se erige en estos casos como un tratamiento sencillo y no invasivo que sin embargo logra una mejoría cualitativa importante”. La nutriterapia consiste en la administración de nutrientes a dosis terapéuticas, de manera que actúan como si fuera un fármaco y consiguen retrasar los brotes y disminuir su intensidad al encontrarse el organismo más libre de tóxicos.
Además, estos productos también consiguen reequilibrar alteraciones intestinales, muy prevalentes en pacientes con fibromialgia. “Muchos afectados además tienen síndrome del intestino permeable, lo que implica el intestino, responsable del 70% del sistema inmunitario, no actúe como una barrera adecuada que filtra los elementos nocivos”, explica el doctor Tinao.

Y además... en estos enfermos se ha demostrado que el ejercicio físico adecuado es muy importante, ya que les fortalece la musculatura y les mejora el estado general.

CÓMO FUNCIONA UNA CÁMARA HIPERBARICA PARA TRATAR LA FIBROMIALGÍA

Te explicamos qué es la medicina hiperbárica, qué enfermedades puede tratar y cómo se ha comenzado a utilizar como tratamiento complementario de la Fibromialgia

Hablamos con expertos en esta técnica para que nos expliquen en qué consiste, cuáles son sus aplicaciones y cómo se benefician los pacientes que padecen esta enfermedad. 

¿Qué es la medicina hiperbárica?

"Es un tipo de terapia que consiste en respirar oxígeno puro 100% a alta presión (igual o superior a 1,4 atmósferas), aunque normalmente trabajamos a 2 atmósferas", señala Ana de Dios, directora y cofundadora de la Clínica Ulcemed, en Madrid. Con ello se consigue aumentar hasta 23 veces la cantidad de oxígeno transportado por la sangre. El paciente se tumba durante aproximadamente entre 60 y 90 minutos, aunque hay unos previos a la sesión para subir y bajar presiones. Esta cámara está completamente sellada con una ventana transparente para evitar la claustrofobia que algunas personas pueden padecer.  

“Esta terapia facilita el mayor aporte de oxígeno a los tejidos deficitarios a través del plasma sanguíneo y se estimula la angiogénesis (formación de nuevos vasos sanguíneos), así como la formación de colágeno, lo que mejora todas aquellas patologías en las que existe una hipoxia tisular (déficit de oxígeno y riesgo de muerte del tejido)”, comenta el doctor Antonio Ruiz, miembro del Instituto Español de Medicina Hiperbárica (IEMH) y director médico de la Clínica Ulcemed.

Debido a que el oxígeno se diluye en el plasma, puede llegar a todos los rincones del organismo, incluso donde no alcanzan los glóbulos rojos. Esta hiperoxigenación "permite regenerar el cuerpo de forma natural y potenciar el proceso natural de curación del organismo", señala Ana de Dios. De hecho, se ha demostrado que puede utilizarse como complemento de los tratamientos oncológicos, así como para iniciar el proceso de reparación de heridas, también posee propiedades bactericidas y bacteriostáticas. Por eso, "se utiliza para tratar las heridas de difícil cicatrización, como las quemaduras, infecciones, insuficiencias arteriales o las úlceras del pie diabético, las lesiones por aplastamiento, las infecciones necrotizantes como la gangrena gaseosa, los síndromes compartimentales y otras isquemias traumáticas agudas", entre otras, apunta el doctor Ruiz. 

"También está indicada en lesiones por radiación, intoxicaciones por monóxido de carbono y afecciones por descompresión. Otras áreas en las que se está obteniendo resultados positivos son la sordera súbita y en afecciones autoinmunes, isquémicas, cardiológicas, de falta de riego o tras cirugías", añade el especialista del IEMH.

Cámara hiperbárica y fibromialgia

Aunque aún se encuentra en fase experimental, recientemente se están publicando estudios que asocian el uso de la cámara hiperbárica para la mejora de enfermedades como la fibromialgia o la esclerosis múltiple. Es el caso de una reciente investigación israelí publicado en la revista médica Plos One en el que observa los beneficios de esta técnica en estas dos patologías de difícil manejo. "Tenemos muchos pacientes con fibromialgia que la están utilizando y los resultados son muy buenos. En muy pocas sesiones, estas personas aseguran que se sienten infinitamente mejor, sufren menos dolor, su inflamación se reduce y su calidad de vida mejora", resalta la directora de Ulcemed. 

Es importante saber que este tipo de cámaras son aparatos hospitalarios (muchos de ellos alcanzan la tonelada de peso) que solo se encuentran en clínicas especializadas. Están realizadas con materiales que puedan resistir las altas presiones y deben ser manejadas por un equipo de profesionales cualificados para evitar errores en la administración de oxígeno. Sin embargo, "existen un tipo de cámaras portátiles  de baja presion, que pueden utilizarse en el propio domicilio. No obstante, aunque el paciente pueda notar cierta mejoría, los resultados no serán los que se podrían obtener con un tratamiento hecho en la clínica", advierte Ana de Dios. 

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¿Qué es la fibromialgia?

Es una una enfermedad crónica y muy compleja, puesto que es difícil de diagnosticar. Suele causar dolores generalizados y un cansancio muy profundo. Como sugiere su nombre, afecta principalmente a los tejidos blandos del cuerpo. Algunos pacientes la describen como un dolor que afecta de la cabeza a los pies. Además de esta condición, suele venir acompañada de trastornos del sueño, rigidez, incremento de los dolores de cabeza, molestias abdominales, problemas genitourinarios, entumecimiento de las extremidades, sensibilidad a la temperatura, problemas de la piel, dolores en el pecho, inestabilidad, trastornos cognitivos, síndrome de piernas inquietas, depresión... Se trata también de una enfermedad muy incomprendida, aunque el hecho de que rostros conocidos como María José Campanario o Lady Gaga hayan reconocido la enfermedad ayuda a reducir el estigma. 

En muchas ocasiones, la fibromialgia viene asociada al síndrome de fatiga crónica. Esta se manifiesta con dolor y malestar después de hacer esfuerzos, problemas para dormir, alteraciones de la percepción, sudoraciones nocturnas o problemas en el sistema inmunológico. 

Ambas enfermedades son altamente incapacitantes. Se deben tratar en las unidades de reumatología de los hospitales. El tratamiento consiste, principalmente, en aliviar los síntomas. Además, todo aquello que pueda hacer el paciente para mejorar su calidad de vida le ayudará a afrontar mejor la enfermedad. 

Una actitud positiva puede ayudar mucho a estos pacientes. Recurrir, por ejemplo, a medidas alternativas como la cámara hiperbárica puede ayudar a sobrellevar la enfermedad. Estos otros consejos pueden ayudarles: 

• La vida social y no sucumbir al aislamiento es importante en estas enfermedades
• Se aconseja mantener la mente activa por ejemplo, acudiendo a actos culturales, escuchando música o realizando cualquier actividad artística terapéutica 
• Puede ser muy útil apuntar cada día diez cosas que nos hagan felices.  
• El apoyo y la confianza en el médico es esencial
• Si se considera necesario, hay que pedir ayuda psicológica. 
• Establecer un orden de prioridades, separando lo urgente de lo importante y delegando
• Aprender a definir los límites de actividad y no sobrepasarlos.

LA MEJOR DIETA PARA LA FIBROMIALGIA

Aliviar los síntomas de la fibromialgia es posible con una dieta equilibrada

La fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida, que afecta a cerca de un millón de personas en España según datos de la Sociedad Española de Reumatología -el 90% son mujeres-, y se caracteriza por un agotamiento generalizado unido a dolores musculares. A pesar de que no hay una explicación científica sobre su desencadenante ni un tratamiento definitivo, sí es posible mitigar sus efectos mediante un estilo de vida saludable en el que se debe prestar especial importancia a una correcta y equilibrada alimentación, combinada con ejercicios específicos. Con motivo del Día Internacional contra la Fibromialgia, el 12 de mayo, la experta en nutrición y colaboradora de ¡Hola! En Forma, Marta Lorenzo, nos habla de esos hábitos alimentarios que van a ayudar a los pacientes con esta dolencia a tener una mejor calidad de vida. 

• Mantener un peso adecuado y una alimentación sana, equilibrada y variada es importantísimo. La clave es una dieta rica en verduras, frutas y legumbres, principalmente, pobre en grasas saturadas y alta en antioxidantes.
• Los minerales más importantes son el potasio, el zinc, hierro y selenio. El magnesio y el calcio son, sin duda, imprescindibles para evitar los calambres musculares, contracturas y debilidad. Para aportar el calcio, lo ideal serían los lácteos pero desnatados. En el caso del magnesio, lo podemos encontrar en verduras, frutos secos y legumbres, entre otros. Lee: Pon remedio a los calambres musculares
• Las vitaminas A, E y C no deben faltar en la dieta para mejorar el sistema inmunológico, reducir el estrés y evitar otro tipo de enfermedades. Para conseguir la ingesta adecuada de estas vitaminas, debemos ingerir alimentos como la zanahoria, pimiento o cítricos. En el caso de la vitamina E, destacaría el aceite de oliva. Lee: 10 alimentos muy ricos en vitaminas y minerales
• El Omega 3 debe ser junto con el aceite de oliva la grasa ideal a incluir en la dieta ya que reduce la inflamación. Este tipo de ácido graso lo podemos encontrar fundamentalmente en pescados azules y frutos secos. Lee: Los pescados que cuidan de tu salud
• Alimentos como la zanahoria, cebolla, apio y legumbres, no deben faltar en la dieta de una persona con fibromialgia. De la misma forma, hay ciertos alimentos y sustancias que deberían de evitarse a toda costa, como, por ejemplo, los azúcares refinados y los simples ya que pueden resultar muy perjudiciales. De igual manera que el exceso de sal, cafeína y tabaco.
• Las grasas saturadas deben eliminarse de la dieta y los alimentos ricos en purinas como embutidos y carnes rojas (preferiblemente comer carne blanca). Lee: ¿Por qué es malo el aceite de palma?
• Se recomienda beber 2 litros de agua al día, no picotear, utilizar métodos de cocinado como la plancha, vapor, horno o asado y comer con tranquilidad, masticando correctamente todos los alimentos.
• No olvides que establecer unas normas y hábitos de sueño saludables resulta imprescindible para una mejor calidad de vida. El estrés y la falta de sueño empeoran las funciones del sistema nervioso, del sistema inmunitario y empeoran el dolor. Lee: Cómo dormir bien para recargar cuerpo y mente

LOS EJERCICIOS QUE TE AYUDARÁN A ALIVIAR EL DOLOR SI SUFRES FIBROMIALGIA

Estos consejos y ejercicios te ayudarán a energizar el organismo y evitar la fatiga muscular, especialmente si hay dolor crónico

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, hablamos con los expertos para conocer cómo abordar y tratar esta enfermedad, más extendida que conocida, que afecta a unas 800.000 personas en España. La fatiga, las dificultades para dormir, los cambios de humos y el dolor crónico musculoesquelético generalizado son algunos de los síntomas de diversa índole que, además de sumir a la persona en un estado de cansancio permante, hacen que el diagnósitico se complique y, muchas veces, resulte tardío.

Como apunta la Dra. Gloria Rovira, del Hospital Quirón Barcelona, “es una enfermedad que en muchos casos es infravalorada por los propios médicos y familiares”. La razón es que “no existe ninguna prueba radiológica o de laboratorio que permita su diagnóstico, obligándonos a hacerlo por descarte una vez hemos hecho toda una batería de pruebas”, nos indica la doctora. Sin embargo, la fibromialgia es una enfermedad muy limitante para la persona que la padece; ya que no solamente provoca dolor en diferentes puntos del cuerpo, sino que va acompañada de alteraciones del sueño, cansancio, fatiga, problemas de memoria y tendencia a la tristeza y la depresión.

Parte de su tratamiento consiste en seguir un estilo de vida en el que se debe prestar especial importancia a una correcta y equilibrada alimentación, combinada con ejercicios específicos y un tratamiento de fisioterapia que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Por supuesto, los ejercicios que recogemos más abajo son indicados para cualquier persona que quiera energizar su organismo para evitar el cansancio, mantener sanas sus articulaciones y/o recuperar sus músculos caundo se sienten fatigados.

También, tal y como recuerdan desde el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE), el síndrome de fatiga crónica, asociado a esta enfermedad, se puede ver aliviado mediante distintas terapias propias de la fisioterapia para reducir el dolor como la terapia manual y la masoterapia, aprendizaje de la ergonomía e higiene postural, etc.

¿Qué ejercicios se recomiendan para reducir la sensación de dolor y cansancio?

Los estudios han demostrado que el ejercicio es esencial para aminorar los síntomas de la fibromialgia. Pero, como explica la doctora Rovira, “el miedo a empeorar los síntomas y el mismo cansancio hace que el paciente con fibromialgia rechace cualquier tipo de actividad”.

Debe ser una actividad muy suave, un buen ejemplo sería andar y si puede ser acompañado mucho mejor. Debe empezarse de forma gradual, con poco tiempo y poco esfuerzo. A medida que la persona ve que la sensación de cansancio va mejorando se puede aumentar el nivel de actividad. Nadar o hacer ejercicios en el agua, montar en bicicleta (aunque sea estática) puede ser también otra buena opción. El yoga, el taichí y realizar técnicas como Pilates son otras de las actividades que la doctora recomienda para este grupo de pacientes.

También nos habla de la ozonoterapia como tratamiento complementario. “La administración de forma subcutánea de pequeñas cantidades de ozono/oxígeno en las zonas dolorosas tienen un importante efecto analgésico y antiinflamatorio, disminuyendo considerablemente la sensación de dolor. Esto va a permitir que el ejercicio se realice con menos dolor y más capacidad”.

Ejercicios que puedes hacer fácilmente en casa

Como decíamos, los estiramientos son una de las bases del tratamiento de la fibromialgia. Lo adecuado sería que un fisioterapeuta no personalice una tabla de ejercicios, pero un pequeño ejemplo podría ser:

• Movimiento lateral del cuello. Intentar tocar con la oreja el hombro del mismo lado (mantener 5 segundos). Los hombros deben estar relajados.
• Levantar ambos hombros acercándolos a las orejas a la vez que inspiramos. Mantener 5 segundos y soltar exhalando el aire.
• Entrelazar los dedos de las manos con las palmas mirando hacia fuera y estirar los brazos hacia delante (mantener 10 segundos).
• Inclinar la cabeza hacia delante, acercando la barbilla al pecho e iniciar lentamente el descenso, con las manos a lo largo del cuerpo hasta que las puntas de los dedos lleguen lo más cerca posible del suelo. Mantener las piernas estiradas. Mantener la postura 5 segundos e iniciar el movimiento inverso. Este ejercicio debe hacerse de forma muy lenta en ambos sentidos.
• Cruzar los dedos de las manos por detrás de la espalda, sacar el aire de los pulmones y tirar hacia atrás de hombros y manos.
• Colocándose de rodillas en el suelo y sentándose sobre los talones, inclinarse hacia delante con las manos apoyadas en el suelo intentando llevarlas lo más lejos posible (mantener 5 segundos).

Todos ejercicios de estiramiento pueden repetirse dos veces en una rutina de 10 minutos por la mañana y otros 10 minutos por la tarde. Recuerda que el estiramiento nunca debe ser doloroso. Debemos ‘sentirlo’ pero no debe producir dolor. El dolor provocaría una contractura muscular empeorando los síntomas.